DONEER BIJ VOORKEUR OP REKENINGNUMMER:
IBAN:  NL10 INGB 0006 1485 73
Ten name van: Stg HELP Nicolien tegen MS!

Wie ben ik?

Mijn naam is Nicolien Pronk, 28 jaar jong en ik heb MS. Ik woon samen met mijn man en hondje in De Lier. Drie jaar geleden heb ik de diagnose MS (Multiple Sclerose) gekregen nadat ik aan één oog 95% blind was geworden. Dit was een grote schok, ondanks ik al een lange tijd kampte met extreme oververmoeidheid. Uiteraard had ik dit nooit zien aankomen…


Vóór ik klachten begon te ervaren en ziek werd, was ik een ambitieuze jonge vrouw in de bloei van mijn leven! Ik heb twee MBO studies afgerond ‘Medewerker Maatschappelijke Zorg’ en ‘Directie secretaresse’ als administratief medewerkster werkte ik fulltime 1,5 jaar lang op een MBO school hierna wilde ik weer gaan studeren namelijk de HBO opleiding ‘Maatschappelijk werk en dienstverlening’. Ik wilde graag mensen helpen die buiten de maatschappij zijn komen te staan. Dit heeft helaas nooit werkelijkheid kunnen worden omdat mijn geheugen steeds meer achteruit ging. Helaas kan ik ook niet meer werken door deze grimmige ziekte, hoe graag ik dat ook zou willen.


In mijn vrije tijd ging ik er altijd graag op uit samen met mijn man, vrienden, familie en hondje. Zo vind ik het gezellig om naar een live muziekavond te gaan! Helaas gebeurt dit nog maar zelden tot nooit door mijn beperkte energie. Dit is iets wat ik ook echt mis. Tekenen is mijn grootste hobby, hier kan ik mijn gevoel volledig in kwijt. Wandelen en de verzorging van mijn hondje doe ik ook heel graag. Helaas heeft MS ontzettend veel van mij afgenomen de laatste jaren, alles wat vroeger vanzelfsprekend was is nu een enorme uitdaging. Hoe beperkt ik nu in mijn energie ben, is te vergelijken met een oude telefoon die extreem snel leegloopt en eigenlijk nooit meer goed oplaadt.


Door de MS heb ik NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Hierdoor heb ik een vertraagde informatieverwerking, raak ik snel overprikkeld en raak ik oververmoeid. Wanneer ik een conversatie heb, ben ik fysiek wel aanwezig, maar de informatie komt simpelweg niet door. Hierdoor kan ik niet meer naar verjaardagen, feestjes of bijvoorbeeld live muziek. Mijn sociale leven is zeer beperkt geworden de afgelopen jaren, slechts omdat ik nergens meer energie voor heb. Mijn lichaam straft mij wanneer ik over mijn grenzen ga en dit resulteert in dat ik ook gevoelig ben voor depressies.


De laatste drie jaar heb ik elk jaar tussen november en januari een schub (dit is een MS aanval). Zo was ik aan één oog 95% blind en een jaar later was het functioneren van mijn rechterzijde verstoort waardoor ik niet meer kon lopen zonder om te vallen. Ik heb een tijd met een rollator moeten lopen en ook in een rolstoel gezeten. Vaak als ik vermoeid ben loop ik slechter en knik ik door mijn knie waardoor ik moeilijk loop. Afgelopen januari begon mijn zicht weer slecht te worden en kon ik met één oog slechts 70% zien, dit is helaas tot op het heden niet hersteld. Ondanks de zware medicatie is de MS niet te stoppen en zie ik mijn toekomst somber in. De afgelopen jaren ben ik zo erg achteruit gegaan dat ik helaas veel toekomstdromen heb moeten opgeven.


De HSCT behandeling in Rusland is mijn enige hoop om de MS en het lijden stop te zetten. Deze behandeling reset mijn immuunsysteem waardoor de MS wordt stopgezet door middel van mijn eigen stamcellen. Velen die mij voor zijn gegaan hebben nu een leven zonder MS progressie. Sommigen ervaren zelfs dat de MS klachten compleet zijn verdwenen! Voor deze behandeling en reis heb ik in totaal €66.000,- nodig. Voor MS-patiënten in Nederland wordt dit helaas niet vergoed omdat deze behandeling hier niet wordt uitgevoerd.

Help jij mij naar Rusland voor mijn HSCT behandeling? Help jij mij vechten tegen MS en geef jij mij weer een stukje hoop voor mijn toekomst?

DONEER BIJ VOORKEUR OP REKENINGNUMMER:
IBAN:  NL10 INGB 0006 1485 73
Ten name van: Stg HELP Nicolien tegen MS!